Borstvoeding Blog

Hoeveel kan je nou over Borstvoeding schrijven? Allerdaagse, Gewone, Ongewone en Ontroerende Dingen over Borstvoeding.

'PHENYLKETONURIE (PKU) EN BORSTVOEDING GEVEN'

10 jaar geleden raakte ik in verwachting van ons vijfde en jongste kind. Omdat ik 38 jaar was en een van onze andere kinderen de diagnose adhd, Pdd-nos en Tourette had, waren we benieuwd of deze baby gezond was; een tweede ‘zorgenkind’ was wel het laatste waar we op zaten te wachten.

 

Het ziekenhuis deed een paar tests en liet ons weten dat ik zo gezond was als een vis en net zo veel kans had op een baby met een afwijking dan een moeder van 24.

Het was een geruststelling hoewel we onszelf afvroegen wat we gedaan zouden hebben als het ziekenhuis had gezegd nog een vruchtwaterpunctie te willen doen. Zo ver hadden we achteraf niet willen gaan; stel je voor dat we een beslissing hadden moeten maken over leven of dood. Hoe ver kan je gaan in nieuwsgierigheid: ‘Curiosity killed the Cat’?

 

Na een voorspoedige zwangerschap werd onze dochter geboren. We legden haar meteen aan de borst en het meisje dronk als een natuurtalentje.

Op dag 5 kwam de lokale verpleegkundige om een hielprik te doen bij ons dochtertje. We praatten over koetjes en kalfjes want in een dorp kent iedereen elkaar en de verpleegkundige was bij de andere kinderen ook geweest. Een routineklusje en het kaartje met instructies bleef op mijn nachtkastje slingeren…

 

Het normale leven nam zijn loop, tussendoor serveerden we beschuit met muisjes en de kinderen speelden buiten. Om een of andere reden willen mijn kinderen de achterdeur niet gebruiken en na verloop van tijd heb ik het maar opgegeven. De voordeur stond dus altijd open zodat ik niet elke 5 minuten, vanuit welke uithoek in ons huis dan ook, in de 5e versnelling de deur open hoefde te doen voor de 4 andere kinderen en hun vriendjes. Gemak dient de mens!

 

Zo ook die bewuste dag; ik stond boven en hoorde gerommel in de hal. Met de baby aan de borst liep ik naar beneden en halverwege de trap stond ik oog in oog met onze huisarts. Hij had een verwilderde blik in zijn ogen en stamelde: ‘je moet naar het ziekenhuis, de baby, ze is niet goed…, het is héél ernstig.’ De baby heeft Fenylketonurie (PKU); een stofwisselingsstoornis. Dit kan wel eens fout aflopen.

Zelf had ik nog niets kunnen ontdekken aan mijn pasgeboren baby. Hoezo ernstig? Naar het Sofia Kinderziekenhuis? Ik moest mijn man bellen. Waar moest ik de andere kinderen laten?

 

Phenylketonurie, kortweg PKU, is een ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte. Het wordt veroorzaakt doordat de lever één bestanddeel van eiwitten, het aminozuur Phenylalanine (afgekort Phe) niet of niet voldoende afbreekt. Het aminozuur hoopt zich op in het bloed en belemmert daardoor de groei en ontwikkeling van de hersens (het zenuwstelsel). Onbehandeld leidt PKU dan ook tot zwakzinnigheid.  1 op de 18.000 kinderen heeft PKU. Alleen als beide ouders drager zijn van het PKU-gen, kunnen zij een kind krijgen dat aan PKU lijdt.

De behandeling van PKU is erop gericht de opeenhoping van het aminozuur in het lichaam tegen te gaan. Het aminozuur is echter een natuurlijk onderdeel van bijna alle voeding. Daarom volgt de PKU-patient zijn leven lang een streng eiwitarm dieet.

 

Eenmaal op het ziekenhuis aangekomen, werden er extra tests gedaan bij onze dochter. Ze zal speciale kunstvoeding moeten krijgen.  Op de vraag van mijn man aan de coassistent hoe het dan zit met de borstvoeding krijgen we als antwoord: ‘Ja, dat is dan jammer…’

 

Onze dochter moet in het ziekenhuis blijven om te zien of de Phe waarden dalen als ze speciale kunstvoeding krijgt. Ik mag blijven maar borstvoeding geven mag niet. Ik besluit dus naar huis te gaan naar onze andere 4 kinderen en wil dan elke dag op en neer reizen vanuit Brabant naar Rotterdam.

 

Wanneer ik de volgende ochtend wakker word, is mijn bed kletsnat. Ik heb ernstige stuwing en géén baby. Ineens ben ik klaarwakker: de realiteit door mijn borsten duidelijk gemaakt. Wat een toestand en wáár gaat het heen?

In paniek bel ik de verloskundige omdat ik geen kolf heb. Ze komt langs, geeft me een batterijkolfje en vraagt me of ik niet op dieet kan zodat ik mijn baby toch voeden? Ik heb geen idee. Eigenlijk weet ik helemaal niets!

De verloskundige besluit her en der informatie in te winnen: nee, ik kan niet op dieet. Het lichaam maakt zelf phenylalanine aan. Dan is er nog iets geks: in het academisch ziekenhuis in Groningen mag je wel borstvoeding geven als je een baby met PKU hebt.

 

Als we terugkomen in het Sofia Kinderziekenhuis krijgen we eindelijk de stofwisselingsarts te spreken. Hij vertelt ons wat de uitslagen tot nu toe zijn en het gesprek komt weer op borstvoeding. Aangezien ik een andere achternaam heb als mijn dochter duurt het even voordat het kwartje bij hem is gevallen. ‘Aha, bent u die mevrouw die stad en land af aan het bellen is over borstvoeding en PKU?  Natuurlijk is hij een voorstander van borstvoeding…

Terug op de afdeling ligt mijn dochter nog te slapen. Mijn man en ik besluiten naar het zitje te gaan. Als we terugkomen, staat een verpleegkundige mijn dochter een fles te geven. Ik voel de stoom uit mijn oren komen en mijn hormonen gieren door mijn lichaam. Op de vraag wat en waarom ze mijn dochter aan het voeden is, zegt ze; ‘NP’, en ‘ik wist niet waar u was en uw dochter had honger’.

Ik denk; NP, NP, NP… wat is in godsnaam NP? Mijn hersens gaat 1000 kilometer per uur en ineens weet ik het; Nutrilon Plus! Dit is géén speciale kunstvoeding! We zouden toch ook helemaal niet naar huis gaan zonder het te zeggen!

Al schreeuwend maak ik haar duidelijk dat ik bepaal wat mijn dochter te eten krijgt zolang het nog geen speciale kunstvoeding is en dat het zeker geen NP is! De mensen om mij heen zie ik niet en kom pas weer terug in de realiteit als mijn man me probeert te bedaren.

 

Het is duidelijk dat het ziekenhuis geen borstvoedingprotocol heeft bij patiënten met PKU. Het schrijnende is dat we ondertussen weten dat deze protocollen wel bestaan en dat sommige ziekenhuizen in Nederland ze toepassen. Na veel vijven en zessen krijg ik toestemming mijn dochter 1 borstvoeding te geven en de rest PKU-mix. Telkens als er bloed wordt geprikt en de waardes zijn onder een bepaald niveau krijgt ze er een borstvoeding bij. We mogen naar huis en ondertussen heb ik een professionele ziekenhuiskolf.

 

Ik ben boos; niet boos omdat mijn dochter ziek is maar boos omdat de begeleiding tekort schiet;

Een arts die borstvoeding afdoet als een geval van jammer.

Geen begeleiding bij het in stand houden van mijn melkproductie en borstvoeding.

 

Elke gemiste borstvoeding kolf ik mijn melk af. Het bloedprikken gaat goed en na een aantal weken mag ik vier borstvoedingen geven en de rest PKU-mix.

Ik sluit mezelf aan bij Vereniging Borstvoeding Natuurlijk voor ondersteuning.

De momenten dat mijn dochter bij me drinkt, zijn fijn en dragen bij aan de verwerking van deze nare ziekte. De melkproductie blijft goed op peil en na verloop van tijd kan de ziekenhuiskolf terug. Het bloedprikken en controles blijven maar alles lijkt bijna weer normaal.

Toch blijft er een gevoel van schaamte als we uitstapjes maken. Ik heb het idee dat iedereen me aankijkt als ik mijn dochter de borst geef en daarna een flesje. Soms ben ik de draad kwijt. Beter dat de ene voeding aan de borst is en de volgende uit de fles. Het valt me op dat ze geen problemen heeft met het wisselen tussen borst en fles. Zou het komen omdat de PKU-mix stinkt en naar karton smaakt? Associeert ze de borst niet alleen met warme en genegenheid maar ook met lekkere melk?

Constant ben ik aan het rekenen hoeveel eiwitten mijn dochter binnenkrijgt.

Wanneer ze een bacterie of een virusinfectie oploopt gaan de Phe-waardes in haar bloed omhoog. Het belang van moedermelk is groot om zoveel mogelijk ziektekiemen af te weren. De baby wordt minder snel ziek en heeft dus ook minder Phe-schommelingen.

 

Ik lijk wel een anorexiapatient die calorieën telt. Wanneer onze dochter aan vaste voeding toe is, wordt het tellen moeilijker. Borst, fles, vaste voeding, maar weer bloedprikken en op controle.

 

Om de melkproductie op peil te houden nu ze vaste voeding krijgt, geef ik haar om 23.00 u s’avonds nog een borstvoeding. Na anderhalf jaar zijn we het eigenlijk allebei een beetje beu om de avondvoeding in stand te houden en langzaam stoppen we ermee. De troostslokjes blijven nog even.

Haar smaakontwikkeling is goed; nog een voordeel van de borstvoeding. Zonder borstvoeding had ze weinig kennis kunnen maken met allelei ‘smaken’. Onze dochter houdt van eten.

 

 

Eur J Pediatr. 2003 May;162(5):323-6. Epub 2003 Mar 4.

A different approach to breast-feeding of the infant with phenylketonuria.

van Rijn M, Bekhof J, Dijkstra T, Smit PG, Moddermam P, van Spronsen FJ.

 

Borstvoeding.com; Fenylketonurie (PKU) en borstvoeding

Borstvoeding.com; Als je geen borstvoeding mag geven